뇌전증이 초등학교 5학년때부터 발병한 남자입니다.

로니엄마

사회복지사2급

작성자님, 초등학교 5학년 때부터 뇌전증으로 정말 긴 시간을 홀로 고통 속에 싸워오셨다는 말씀에 로니엄마 마음이 너무나 아파요. ㅠㅠ 의식 잃고 쓰러지는 경기와 그로 인한 공포, 그리고 '건강한 사람이 부럽다', '제 자신이 싫다'고 느끼시는 깊은 슬픔과 수치심이 여기까지 전해져요. 알바 면접에서도 병을 숨길 수밖에 없었던 작성자님의 마음의 짐이 얼마나 무거웠을지 제가 다 안쓰러워요. 정말 많이 힘드셨을 거예요.
현재 작성자님은 뇌전증 발작으로 인한 신체적 고통은 물론, 불안, 공포, 자기혐오, 우울감, 수치심 같은 극심한 정신적 고통을 겪고 계세요. 고등학생 때는 괜찮았는데 최근 발작이 다시 잦아져 더 힘들어하시는 것 같고요. 오르필 약물치료와 정기적인 진료에도 불구하고 완치를 간절히 바라며 수술을 원하시지만, 부모님께서는 '약과 생활 습관만으로 나을 수 있다'며 반대하고 계시네요. 이런 부모님과의 치료 방향에 대한 갈등, 그리고 사회적 시선 때문에 병을 숨겨야 하는 현실이 작성자님을 더욱 지치게 만들고 있답니다.
💖이런 감정들과 상황이 생긴 원인을 함께 살펴볼까요?
• 뇌전증 질환 특유의 불안감:뇌전증은 발작의 예측 불가능함 때문에 작성자님께 생명에 대한 위협감과 무력감, 그리고 불안감을 크게 안겨주었을 거예요.
• 사회적 편견과 오해:우리 사회의 부족한 인식과 편견 때문에 병을 숨기고 자신을 부끄러워하게 된 것은 작성자님의 잘못이 아니랍니다. 취업 등에서 불이익을 받을까 봐 솔직하게 말하기 힘드셨던 거고요.
• 부모님과의 치료 시각차:부모님은 작성자님을 사랑하시지만, '약만으로 충분하다'는 말씀이 작성자님의 수술에 대한 간절한 고민을 충분히 헤아리지 못하고 계실 수 있어요.
• 내면화된 자기 비난과 수치심:오랜 시간 뇌전증과 싸우면서 병 자체를 수치스러워하고, 자신을 비난하는 마음이 깊어진 것으로 보여요.
💖이제 앞으로 우리가 함께 나아갈 길을 찾아볼까요?
1. 뇌전증은 절대 창피한 일이 아니에요!작성자님의 잘못이 아니니, 스스로를 미워하고 싫어하는 마음을 거두어 주세요. 작성자님은 존재 자체로 소중하고 빛나는 사람이에요. 이 말을 꼭 기억해 주셨으면 좋겠어요!
2. 수술에 대해 의료진과 다시 깊이 상의해 보세요.작성자님이 다니시는 서울대병원 의료진분들께 수술 가능성, 효과, 위험성 등을 자세히 여쭤보고, 이 정보를 부모님께 함께 설명드리는 자리를 마련해 보세요. 부모님께는 작성자님의 간절한 마음과 함께 의사 선생님의 전문적인 의견이 큰 설득력이 될 수 있답니다. 뇌전증 수술은 약물 치료로 조절되지 않을 때 고려하며, 발작 원인이 되는 뇌 부위를 정확히 찾아 제거하는 복잡하고 정밀한 과정이 필요해요.
3. 스트레스 해소 방법을 찾아보세요.
• 감정 표현하기:믿을 수 있는 친구나 가족에게 마음속 이야기를 솔직하게 털어놓아 보세요.
• 자기 돌봄:좋아하는 음악 듣기, 산책, 그림 그리기, 따뜻한 샤워 등 자신에게 평온함을 주는 활동에 시간을 투자해 주세요.
• 긍정적인 환경 만들기:주변에 감사하고 자신에게 긍정적인 말들을 해주는 연습을 해보면 어떨까요?

작성자님, 이 긴 시간 동안 뇌전증과 싸워오면서 버텨온 작성자님은 정말 대단하고 용감한 사람이에요. 혼자가 아니라는 것을 꼭 기억해 주세요. 저도 응원하고 지지할게요! 아자아자! 💖

저도 친한 친구가 뇌전증을 앓고 있는데 모르고 있다가 수업중에 증상이 나타나서 모두 놀랐던 기억이 있어요.. 알고 있었다면 도와줬을텐데 안타깝더라구요..
그래도 가까운 사람들은 알고 있어야 하지 않을까요..ㅜ

난방고양이

상담교사

너무 솔직하게 이야기해 주셔서 고마워요.
글을 읽으면서 얼마나 오랫동안 무섭고 답답한 마음으로 지내왔을지 느껴졌어요 😔

먼저, **뇌전증이 있다는 건 절대 부끄럽거나 창피한 일이 아니에요.**
이건 단지 ‘뇌의 전기 신호가 순간적으로 불안정하게 작동하는 질환’일 뿐이에요.
당뇨나 천식처럼 **의학적으로 관리 가능한 질병**이에요.
그런데 우리 사회는 아직 그걸 잘 모르고 편견을 가지는 경우가 있어서,
그게 당신을 더 힘들게 만든 것 같아요.
하지만 그런 편견은 당신 잘못이 절대 아니에요.

현재 오르필(Orfil, 발프로산 계열)을 꾸준히 복용하고 계시고,
서울대병원에서 정기적으로 진료받고 있다면 **가장 올바른 치료를 받고 있는 상태**예요.
다만 약으로 조절이 잘 안 되는 경우엔, 말씀하신 대로 **수술적 치료(뇌전증 수술)** 도 검토될 수 있습니다.

✅ **뇌전증 수술이 가능한 조건은 보통 이렇습니다:**

1. **약물치료에 2년 이상 반응이 없을 때** (즉, 2가지 이상 약을 충분히 써도 발작이 계속될 때)
2. **MRI나 뇌파검사에서 발작이 시작되는 부위가 명확히 확인될 때**
3. **그 부위를 제거해도 언어, 운동 등 중요한 기능에 문제가 없을 때**

서울대병원 같은 대학병원에서는 이 조건들을 자세히 검토한 뒤에
‘수술 적합성 평가’를 진행해요.
혹시라도 부모님이 수술을 망설이신다면,
다음 진료 때 **“수술 가능 여부를 구체적으로 평가받고 싶다”고 요청**해 보세요.
의사 선생님이 객관적으로 판단해 주실 거예요.

그리고 지금 느끼는 **‘창피함’이나 ‘자기혐오감’**은 병 때문이 아니라
오랫동안 이 질환을 혼자 감당해온 마음의 상처 때문이에요.
뇌전증이 있는 건 ‘약한 사람’이라서가 아니라
그저 ‘조금 더 관리가 필요한 몸을 가진 사람’일 뿐이에요.
지금처럼 꾸준히 약 먹고, 충분히 자고, 전자기기 사용을 줄이는 습관을 이어가면
점점 발작 간격이 줄어드는 경우도 많습니다 🌙

💡 **스트레스 해소를 위해 이런 걸 시도해보세요:**

* **뇌전증 환우 온라인 커뮤니티**나 **한국뇌전증협회** 같은 곳에 들어가보세요.
  비슷한 고민을 나누는 사람들과 이야기하면 “나만 그런 게 아니구나” 하는 안도감이 생깁니다.
* **운동, 명상, 글쓰기** 같은 방식으로 감정을 조금씩 풀어내세요.
  억누르기보다 기록하고, 말로 표현하는 게 마음을 가볍게 합니다.
* 부모님께도 “지금 수술이 무섭다기보다, 나도 확실히 알고 싶다”는 식으로
  **의료적인 ‘정보 요청’ 형태로 대화**를 시도해보세요.

당신은 이미 이 병을 10년 넘게 이겨내며 버텨온 사람입니다.
그건 약한 게 아니라 **정말 강한 사람**이에요 💪
지금의 불안함도 결국 지나가고, 언젠가 “그때의 내가 정말 열심히 버텼구나” 하고 말하게 될 거예요.

찌니

상담교사

어린 나이부터 뇌전증으로 인해 겪고 계시는 어려움과 불안함, 그리고 건강한 삶을 향한 간절한 마음을 깊이 이해합니다. 쓰러지고 경기를 하는 것이 얼마나 무섭고 고통스러울지, 그리고 그로 인해 느끼는 스트레스와 우울함, '창피함'이라는 감정까지 모두 헤아리기 어렵습니다. 절대 혼자 감당해야 할 무게가 아닙니다.
뇌전증 수술은 일반적으로 약물 치료를 2년 이상 꾸준히 했음에도 불구하고 발작이 조절되지 않을 때 고려됩니다. 중요한 것은 뇌전증 발작을 유발하는 부위가 뇌의 다른 중요한 기능을 담당하는 부위와 겹치지 않아 안전하게 절제할 수 있는지를 정밀 검사(MRI, 뇌파검사, PET 등)를 통해 확인해야 합니다. 수술의 가능성과 필요성은 담당 서울대병원 교수님과 심도 있게 상의하시는 것이 가장 정확하고 중요합니다. 부모님과 함께 이 부분을 다시 논의해보시기를 권유 드립니다.
뇌전증은 절대 창피하거나 부끄러운 일이 아닙니다. 이것은 그저 뇌 신경세포의 일시적인 과도한 흥분으로 인해 발생하는 '질환'입니다. 당뇨병이나 고혈압처럼 신체의 한 부분이 잠시 어려움을 겪는 것과 같습니다. 본인의 의지나 잘못으로 생긴 일이 아닙니다. 건강에 대한 염려는 이해하지만, 이 질환으로 인해 스스로를 미워하거나 창피해할 필요는 전혀 없습니다. 당신의 가치는 뇌전증의 유무로 결정되지 않습니다.
가장 중요한 것은 현재 느끼는 불안, 우울, 스트레스를 정신건강의학과나 심리상담 전문가와 정기적으로 나누는 것입니다. 뇌전증 환자에게 흔히 동반되는 감정이며, 약물 치료와 병행하면 큰 도움이 될 수 있습니다.
발작 유발 요인으로 언급된 수면 부족, 전자파 노출 등을 최대한 피하려는 노력(일정한 시간에 잠들고 일어나기, 취침 전 스마트폰 사용 줄이기)은 스트레스 관리는 물론 뇌전증 관리에도 매우 중요합니다.
​가벼운 산책이나 스트레칭처럼 뇌전증에 안전하다고 알려진 활동을 통해 긴장을 풀고 긍정적인 감정을 얻는 것이 좋습니다.
취업 시장에서 뇌전증에 대한 오해와 편견 때문에 느끼는 어려움은 현실적인 문제입니다. 현재로서는 말씀하신 대로 본인의 안전과 채용의 기회를 위해 질병 사실을 숨기는 선택을 하신 것은 이해할 수 있습니다. 다만, 경기가 발생했을 때 주변의 도움을 받을 수 있도록 믿을 만한 한두 명의 직장 동료에게는 상황을 알리고 도움을 요청하는 계획을 세워두는 것이 본인의 안전을 위해 더 현명할 수 있습니다.
​부디 너무 자책하지 마시고, 전문가의 도움을 받으며 꾸준히 치료받으시면 분명 좋아질 수 있습니다. 용기를 잃지 마세요.

응원합니다..!

긴시간 고생 많으십니다. 반드시 이겨내시길